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États généraux de la bioéthique

PMA : accéder à ses origines biologiques sera-t-il bientôt autorisé?

Photo : Pixabay

Une histoire vraie

Exerçons notre réflexion à partir d’un cas d’école :

Arthur Kermalvezen a la trentaine, il sait depuis toujours qu’il a été conçu par un don de sperme anonyme. Il souhaite ardemment remonter jusqu’à son géniteur et milite depuis longtemps dans une association pour l’accès aux origines, Procréation Médicalement Anonyme. Il témoigne de sa quête dans Né de spermatozoïde inconnu, paru en 2008 aux éditions J'ai Lu.

En septembre dernier, sa compagne, lui-même et plusieurs membres de leur association effectuent des tests salivaires et les envoient à une firme américaine spécialisée dans l’analyse de génotype. L’importante base de données de l’entreprise l’oriente vers un potentiel « cousin » franco-anglais. Le réseau social professionnel LinkedIn lui permet de le retrouver et d’explorer leurs ascendants communs. La généalogie étant peu fournie, la recherche se focalise sur un seul éventuel donneur aux environs des années 70. Arthur connaît dès lors son nom, son lieu de naissance. Il prospecte autour de cet endroit et, par chance, retrouve une personne dont il pense que ce pourrait être son géniteur.
Pour ne pas être intrusif et blesser la famille de cette personne, il lui fait passer une lettre discrètement. L’homme consent à la révélation. Il l’appellera le jour de Noël pour lui confirmer son intuition. Un peu après, il lui indiquera être porteur d’une anomalie génétique rare et l’incitera à faire une recherche pour savoir si elle lui a été transmise.

Ce cas singulier illustre bien le désir d’avoir accès à ses origines, qui peut hanter quelqu’un pendant de longues années, comme un secret de famille. La peur de ne pas connaître d’éventuels consanguins, de risquer l’inceste est souvent invoquée. Enfin, avec la pression supplémentaire de la médecine prédictive, le besoin d’établir son « capital » génétique et celui de ses enfants.

Pour un cas d’école comme celui-ci, combien d’espoirs déçus ?

Il faut souligner la persévérance d’Arthur, et sa délicatesse vis-à-vis de son géniteur. Il ira jusqu’à préciser dans sa lettre qu’il n’attend aucunement une reconnaissance de filiation et que ses parents sont au courant de sa démarche. Le donneur reste libre de sa décision finale.
C’est une aventure exceptionnelle, révélatrice du questionnement qui taraude toute une génération d’enfants conçus dans les années 80 par des méthodes de PMA utilsant du sperme ou pous rarement des ovocytes par donneur anonyme et devenus adultes.
Beaucoup de réticences entourent ce don qui existe depuis 40 ans. Un Français sur 1 000 est issu d’un don de sperme, seul un Français sur 10 000 en a conscience.
L’anonymat est un principe fondamental du don de gamètes en France. IL n'en est pas de même dans d’autres pays, qui autorisent l'accès à ses origines.

Quelle est la loi en France ?

En 1983, la France a été le premier Etat à se doter, d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), puis à adopter en 1994 des lois portant sur la plupart des domaines de la bioéthique.

La loi actuelle relative à la bioéthique a été promulguée le 7 juillet 2011, après de nombreux travaux et débats : Etats généraux de 2009, rapports et avis de l’Agence de la biomédecine, du Comité consultatif national d’éthique, de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, du Conseil d’Etat et de la mission parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique. Notre pays a également ratifié le 13 décembre 2011 la convention d’Oviedo sur les droits de l’homme et la biomédecine.

Les principes stricts en matière de don de gamètes

En France, il est interdit de faire appel à une « mère porteuse » et d’avoir recours à un double don de gamètes. Le couple bénéficiaire doit être hétérosexuel et en âge de procréer.
L’anonymatla gratuité et le volontariat sont les grands principes sur lesquels reposent le don de gamètes et l’accueil d’embryons :

  • Le don est réalisé librement, sans pression d’aucune sorte.
  • Le donneur signe un consentement sur lequel il peut revenir à tout moment et ce jusqu’à l’utilisation des spermatozoïdes. S’il vit en couple, son conjoint signe aussi un consentement.
  • Seuls les frais occasionnés par le don sont pris en charge
  • Donneurs et receveurs ne peuvent connaître leurs identités respectives.
  • La loi limite à 10 le nombre de naissances issues du don de spermatozoïdes d’un seul et même donneur. La loi limite le nombre d’enfants issus du don d’ovocytes d’une seule et même donneuse. Ainsi, les probabilités de consanguinité pour les générations futures sont statistiquement infimes.
  • Aucune filiation ne pourra être établie entre l’enfant issu du don et le donneur. Ses parents légaux restent sa seule famille.

Comment donner son sperme en France ?

En France, il faut s’adresser au Centre d'Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme (CECOS). Le donneur n’est pas forcément accepté, il passe divers tests (biologiques, génétique, psychologique, entretiens de motivation). Un don permet de constituer 10 à 20 « paillettes » qui seront congelées. En moyenne, il faut environ dix paillettes pour une grossesse. Pour limiter le risque de consanguinité, en France, la loi permet à un donneur d’engendrer jusqu’à 10 enfants maximum.

Chez nos voisins, toutes les configurations existent

  • En Suisse, le nombre de naissances maximum à partir d’un donneur est de huit, en Espagne et en Belgique, six.
  • La Suède a été le premier pays à lever l’anonymat en 1985. En Suisse, aux Pays-Bas, l’enfant à sa majorité peut connaître l’identité du donneur. En Grande Bretagne, dès 16 ans. L’Allemagne devrait changer sa législation en 2018. En Espagne et en Belgique le principe est comme en France, l’anonymat.
  • Pour inciter au don, en Espagne, au Royaume Uni le don est rémunéré. Le Danemark ou la Belgique tolèrent les indemnisations.
  • Les dons d'ovocytes ne sont pas autorisés en Suisse, ni en Allemagne, en Autriche ou en Norvège.
  • Aux Etats-Unis, il n’y a aucune limite. C’est un risque génétique et d’inceste potentiel. Les conséquences interrogent les experts et l’opinion publique. Une comédie s’en est même fait l’écho, en grossissant le trait, le film canadien Starbuck, en 2012.
  • Les donneurs se voient attribuer un numéro qui est communiqué à la famille élevant l'enfant. Le donneur peut également, s'il le souhaite, entrer en contact avec ses enfants biologiques.

Il est notable qu’à chaque fois que l’accès aux origines a été ouvert, les dons de gamètes ont chuté. Ils demeurent insuffisants par rapport au besoin. Si le Comité d'éthique accédait à la demande des défenseurs de la libéralisation à l'accès, ne risquons-nous pas une régression du système avec blocage faute de donneurs en nombre suffisant?

Pénurie française

Chaque année, en France, 3500 couples demandent à bénéficier d’un don de gamètes.

En 2015, 540 femmes ont donné leurs ovocytes et 255 hommes leur spermatozoïdes. 1 227 enfants sont nés à la suite d’une assistance médicale à la procréation avec don de gamètes réalisée en 2015.

Il faudrait trois fois plus de dons d’ovocytes (1400 environ) et 300 dons de sperme pour satisfaire la demande et diversifier l’origine des donneurs. L’Agence de la biomédecine diffuse régulièrement des appels aux dons. Son dernier slogan date de novembre dernier : « Les plus beaux cadeaux ne sont pas forcément les plus gros. »

Aujourd’hui, un couple sur six consulte pour des problèmes de fertilité, contre un couple sur sept il y a seulement cinq ans. Le nombre de naissances par procréation médicalement assistée (PMA) a augmenté de 19,2 %. Comment répondre à cette demande croissante ? L’élargissement aux couples de femmes et aux célibataires compliquerait encore l’équation pour les professionnels.

1488 françaises se sont rendues en Espagne en 2016, à une écrasante majorité pour recevoir un don d’ovocytes.

L’appel à la générosité suffira-t-il à encourager les dons, les demandes devront-elles être priorisées, et selon quels critères ?

La question de la gratuité risque de se re-poser. En Grande Bretagne, au Danemark, en Espagne le donneur perçoit une indemnisation forfaitaire incitative. L’Espagne ne connaît pas la même pénurie que nous. Le don d’ovocytes y est rémunéré 1000 euros, le don de sperme 60 euros.

Pour Jean François Mattei :

« L'ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules aura pour conséquence certaine d’accroître le manque de donneurs, en particulier de sperme. Se posera donc la question de la rémunération des donneurs, et donc du basculement de ce principe fondamental qu’est la gratuité du don d’organe. »

Une question qui va peser lourdement dans les débats des États généraux de la bioéthique  à l'aube de l'extension des conditions d'accès à la PMA.

, Docteur en pharmacie
Docteur en pharmacie, Sylvie Roy a exercé en officine. A la suite d'une formation juridique complémentaire, elle a travaillé à la Direction Générale de la Santé, dans la sous-direction...
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